A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza nesta quarta-feira (06) audiência pública para debater com especialistas e representantes do governo a triagem neonatal no SUS para os bebês nascidos com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) é a autora do requerimento.

Perda de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas, são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara, de origem genética. Para Carmen Zanotto, depois da incorporação do Spinraza (nusinersena) ao SUS para o tratamento da AME, torna-se "urgente" discutir a triagem neonatal para detecção da doença.

"Se a triagem for realizada na fase pré-sintomática, as crianças têm grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem ter ao longo de suas vidas intercorrências ou limitações. Quanto mais cedo for detectada a enfermidade, menos custo o sistema público de saúde terá com o tratamento", argumenta a parlamentar.

Informações: Assess. imprensa deputada Carmen Zanotto